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疫情下的艾滋病感染者:封路封村与断药危机

南方都市报 2020-2-7 9:32:01

    中国为艾滋病感染者提供免费抗病毒治疗,感染者可定期前往当地疾控中心或定点医院领取免费药物。但若因断药等原因出现耐药性,感染者只能购买更昂贵的自费药,这将是一笔重担。

    新型冠状病毒在肆虐,危机也降临在一群艾滋病病毒感染者身上。春节前,他们纷纷回老家过年,但随着封路封村等措施在各地执行,他们被困在了家中。

    此时,他们随身带回家的抗艾滋病毒药物即将用尽。对于HIV感染者和艾滋病患者来说,定时用药可有效抑制病毒繁衍。而断药,令他们恐慌和煎熬。

    药片所剩无几,有人一个又一个微信群询问,希望跟病友借到药;也有人尝试突破交警的封锁到县城的定点医院领药……

资料图。

    回家

    现实似乎和梦境混淆了。断药危机降临时,文轶有种似曾相识的感觉——“似乎以前发生过,似乎是在梦中,然后我睁开眼,发现是梦。”

    这天是2月2日,文轶的梦境即将变为了现实,他带回家的药只够用一天。

    文轶是一名艾滋病病毒感染者。在漫长的感染周期内,艾滋病病毒会不断攻击免疫系统,使人体逐渐丧失免疫能力。感染者需要定期服用多种抗病毒药物,抑制体内的病毒。

    他服用的是奇多拉米双夫定和克立芝,每天早10: 20 和 晚10:20都要用药。时间越精确,效果越好。为此,他定了两个闹铃,一个提前五分钟,一个提前1分钟,闹铃响后,盯着手机上蹦出“20”,就赶紧吞下药。

    1月20日,文轶经上海乘高铁回安徽农村过年。就在这天凌晨,北京和广东发布疫情通报,武汉之外首次有地区确诊新型冠状病毒感染的肺炎患者,武汉的确诊患者数量也开始快速上升。

    但此时,这种新出现的病毒尚未引起太多人注意。

    出发前,文轶习惯性多带了四天的药,以防返程路上有耽搁,“以目前中国的交通,我想4天怎么都可以到了。”

    封路

    三天后,武汉封城。看着确诊人数不断攀升,文轶也意识到疫情的严重性。

    1月31日,危机渐渐浮现。这天原本是春节假期的最后一天,文轶订了回上海的高铁票。家人开车送他去市里乘车,到市区入口,路就不通了。此时,市区内已出现多例确诊病例,公交暂停运行。

    文轶退掉了返程的车票,他还没有太担心,准备开车回上海。

    2月1日,他再次出发,可车开到高速入口时又被拦住了。就在前一晚,当地下发通知关闭高速公路入口。此时,他才发现问题严重。药还能用三天,他开始求助。

    这段时间,从事艾滋病防治与患者关怀的公益组织“城堡公益”的负责人陆风已经收到不少求助信。他做了十三年志愿者,每逢节假日都会有感染者因带药不足或丢药而求助。

一位感染者发来的求助。

    年前,陆风和其它志愿者提前购入了一些药用于应急。

    但从初三(1月27日)开始,就有感染者前来借药。初四、初五时,陆风就预感,这次药物会很紧张。从感染者的反馈看,各地相继封路,不少人困在老家,带药不足随时可能断药。

    对于艾滋病感染者来说,断药意味着什么?“病毒苏醒。”一位感染者这样形容。

    中国为艾滋病感染者提供免费抗病毒治疗,感染者可定期前往当地疾控中心或定点医院领取免费药物。但若因断药等原因出现耐药性,感染者只能购买更昂贵的自费药,这将是一笔重担。

    断药也意味着恐慌和煎熬。“他们大多免疫力低下,面对新型冠状病毒的威胁且处在隔离区,得多恐惧啊。”陆风说。

    求助

    廖山也遇到了相似的困局。他多带了6天的药,但“千算万算,没想到这么久。”

    廖山原计划2月4日返程,但航空公司直接取消了航班。初五(1月29日),他家附近开始封村封路封小区,“根本出不去”。情急之下,廖山上网求助,他加了N个微信群,一个一个问过去。

    2天下来,没有任何进展。无助、发呆、等死,他这么形容当时的心情,“问了很多人,都没有,我都打算放弃了。”巧合之下,廖山看到了陆风发在微信上的推文,从他那里借到了药。

    像这样的求助信息不断发来。几天之内,近50个快递从陆风手中寄往全国各地,“人生第一次那么频繁地发顺丰快递。”应急用的药品很快就不够用了,陆风只得先向其他患者和公益组织借药再寄出。

陆风四处借到的药品。

    除了患者群体内的互相求助,断药困境已经引起主管部门注意。

    1月26日,中国疾控中心发布《关于保障异地滞留艾滋病病毒感染者免费抗病毒治疗药品的通知》(下称《通知》),旨在帮助因隔离或滞留当地无法回到原治疗机构的外地在治感染者,在滞留地临时领取免费抗病毒治疗药物。

    在陆风看来,《通知》出台的较为及时,也帮助到一些滞留的感染者。南都记者了解到,有福建三明的感染者就靠这一纸通知,在本地定点医院领到了急需的药品。

    突围

    但对另外一些感染者来说,《通知》仅解决了能不能领药,如何领到药还是个难题。

    文轶联系到了本地的定点医院,医生都在忙着应对疫情,接线的志愿者并不了解情况。在本地病友的帮助下,文轶联系到定点医院的医生。又几经周折,他找到了在医院值班负责人,对方答应给他邮寄药品。

    然而,当地快递已停,只能寄到县里,无法到达乡镇。

    看到陆风的推文后,文轶也找到了他。在多人牵线下,2日上午,文轶终于联系到了本地疾控的工作人员。工作人员很痛快的答应让文轶领药,需要他亲自来镇上取。

    此时,村庄周围都已封路,难以出入。文轶尝试“突围”,他租了辆摩托车,想走小路绕进县城。但大路是避不开的,很快,他就被交警拦住了。

    文轶换了条路,再次失败,交警只认通行证,否则一概禁止通过。

    南都记者了解到,很多地区因疫情限制交通后,都以“通行证”作为通过标准。也有艾滋病感染者就是靠当地派出所开的通行证,去县疾控中心领药。

    但文轶所在的地区通行证并不好开——需要村委会、卫生所、镇交警大队一起开证明。“你们开通行证太麻烦了。”一位病友听闻后,在微信群里发了个捂脸哭的表情。

    折腾了两个多小时,文轶只得回家,他感到心灰意冷,脑子也在嗡嗡作响。

    “怎么办,这里全面封路,即使找到了当地疾控借药,但是物流进不来,我们走不出去,明明就80多里,感觉是生与死的距离,谁来帮帮我。难道我真的要停药吗?”晚上,他在微信群里发出了这段话。

    多位接受南都采访的艾滋病感染者均表示,前述《通知》解决了领药的问题,但在一些地区,并不能解决封路和停快递的问题。

    “自己一个人不能耽误国家防治重大疫情。”文轶从没有断过药,还剩下一天的用量,他似乎梦到过这一刻,但此时“只能相信天意。”

    隐私

    对很多艾滋病感染者来说,比断药更可怕的,是暴露自己感染者的身份。

    陆风告诉南都,不少感染者甚至会向家人隐瞒病情,这意味着他们不知道怎么告知家人或不敢告知家人,也没有信心处理好日后的种种挑战。

    担忧的情绪也影响了一些感染者的用药。1月21日深夜,刘畅从海南回到了河南老家。公司安排2月1号复工,他准备了14天的药物,足以支撑到2月4号。

    随着疫情扩撒,2月1号,火车站上贴出了退票的告示,此时刘畅才知道自己要滞留在老家了。药所剩不多,他也开始四处寻药。

陆风曾尝试给刘畅寄药,但快递已不通。

    刘畅先打给了海南的疾控中心,被告知本地的疾控会帮助他领药。但打给当地的县疾控后,收到的答复却是,暂时只能管新型冠状病毒肺炎患者,需要他自行联系镇卫生院,询问是否有药。

    这让他犯了难。他家就在卫生院附近,一旦联系卫生院就意味着“暴露了身份”。他担心一旦感染者的身份被乡人知道,生活将受到很大影响,“感觉得了这种病就像做贼一样。”

    文轶也有这样的担忧,他很怕影响家人的生活,“不能再让父母受打击,毕竟异样的眼光他们受不了。”

    网上找药也无果,刘畅一直拖到2月5日,这天他断药了。无奈之下,刘畅终于拨通了卫生院的电话。幸运的是,电话对面的工作人员“工作很负责,说话也很亲切”。

    在走完手续后,工作人员把药送到了刘畅家门口,断药危机暂时解除。但回想起这段经历,他仍然告诉南都,如果不是走到了最后一步,不会在本地医院借药,“怕暴露。”

    疫情何时结束仍是未知,不久前借过药的感染者又找到了陆风希望再借一次药,但他手里的药已不多。各地也在采取更严格的管制措施,断药的恐惧正在笼罩更多的人。

    “很多人拿着过年前的领药通知,担忧没办法按时领药。”陆风希望国家可以督促各地开通“绿色通道”,落实中国疾控此前发布的通知帮助感染者就近领药。

    文轶的转机来的很突然。2月3日,疾控中心工作人员来他家附近做疫情的流行病学调查。午饭过后,工作人员开车把药送到了他家门口。

    在即将断药之时,他拿到了未来一个月所需的抗病毒药。

    (文内采访对象均为化名)

    采写:南都记者 宋承翰 发自北京

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