健康时报 记者徐婷婷 实习记者谭琪欣
“从孩子3岁被确诊自闭症开始，我们从城市被赶回农村老家，又被农村老家被赶到城市，我们就这么被赶来赶去，身心都很疲惫。”杨真真（化名）告诉健康时报记者，她患有自闭症的儿子杨洋（化名）曾相继被合肥市区的幼儿园和小学劝退。
为了让孩子正常入学，她决意带着杨洋返回老家就读当地小学，可是2020年的新年还没到，杨洋再次被劝退。被逼无奈，杨真真于是又带着孩子返回合肥。
如今开学季已至，杨洋仍然没有找到愿意接收的学校。疲惫的家庭，自闭症孩童，惊慌的家长群，难以融入的普通教育体系，是绝大多数中国自闭症患儿家庭的真实写照。根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。
胡晓花为自闭症儿子绘制的认知卡片图 受访者供图
“为了能融入，我们真的好努力”
“孩子一岁时我期待他喊我一声妈妈，孩子两岁了，我期待他喊我一声妈妈，孩子三岁了，我期待他喊我一声妈妈，孩子四岁了…我带着他去到合肥的医院求医，被确诊为重度孤独（自闭）症，表现为无语言症状”，合肥市春雨心智障碍者家长支援中心副理事长胡晓花，同时也是一位自闭症儿童星星（化名）的母亲，她告诉健康时报记者，“我和孩子的爸爸不知所措，我们把自己关在办公室里整整三天，恶补了所有网络上能够搜到的孤独症相关的知识，然后被迫接受了这个现实”。
儿童孤独（自闭）症是广泛性发育障碍的一种亚型，涉及儿童对外界的感知、语言、思维、情感、动作以及社交等多个领域，表现为不同程度的言语发展障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。在中国，北京师范大学原特殊教育系主任朴永馨教授介绍，“目前，我国尚没有权威的儿童自闭症流行病学数据，但总数很可能远超160多万。”
如此庞大的特殊群体应如何融合到普通教育体系乃至正常社会活动中来，正在成为家庭和社会共同面对的问题。
高学历、高收入的家庭背景让胡晓花和星星成为患儿家庭群体中幸运的少数，“当时国内关于自闭症的干预研究仍然是一片空白，因此我一开始就以国外的资料文献为主要参考，我了解到应用行为分析教学法是帮助自闭症进行早期干预的有效疗法，因此一开始就有针对性地选择以应用行为分析教学为基础干预方式的康复机构，这让我和我的孩子在最开始时少走了很多弯路。”通过合肥一家专业自闭症儿童康复机构的一对一干预，星星开始掌握最基本的语言能力，日常行为也有所改善。
但内部消化只是第一步。2015年8月底，胡晓花决定将3岁半岁的星星送入合肥一所普通民办的幼儿园，星星入园之后，坐立不安，亦缺乏沟通交流技能，表现出无法适应集体生活的症状，而普通幼儿教师普遍缺乏特教知识，胡晓花亦未接受相关培训，无法给予帮助。入园一年，星星就被退学了。
自闭症儿童的早期干预（3-6岁）需要专业指导和全程陪护，部分患者通过早期教学干预，实现融入，最终独立生活、学习和工作，但在合肥，针对自闭症儿童的特殊教育师资力量缺口巨大，胡晓花不得不转换身份努力成为星宝最好的陪护老师，她利用自己画画的技能为星星制作了系列行为认知卡片，告诉星星“从1-10”“从系鞋带到拿筷子吃饭”“天空是蓝色树叶是绿色”……同时尽可能多地去参加专业机构开展的融合教育家长培训课程，并利用空闲时间考取了心理咨询师三级（社工）证书。
2016年9月，星星入小学了，一年级的他还不能适应40分钟的课堂，而普通小学校园中并未配备特教老师，因此胡晓花只能采取陪读的方式帮助老师和星星，“我每天都在学校，上课的时候我就坐在教室门口的石墩子上，一下课我就冲到老师面前，询问孩子上课有没有出状况，很快，班级其他普通学生家长就知道了我的存在和星星是一名自闭症儿童的事实，不少家长去校长那里投诉，还有家长认为，自闭症会传染，坚决不允许自己的孩子跟星星玩。”胡晓花记忆犹新，矛盾最激烈时，曾有一位同班同学的妈妈当着她和星星的面狠狠掌掴了自己的孩子，起因是孩子不听劝告跟星星玩闹,这一幕曾极大地刺激了胡晓花的自尊，“这其实是在打我和我的孩子的脸，幸好星星当时还不懂事。但事后我咬一咬牙还是决定带着星星撑下来，因为我想只有撑下来，最终才会有被接纳的可能。”
努力没有白费，如今十岁的星星成功升至五年级，现在已经完全不需要陪护。
与此同时，随着对自闭症儿童家庭困境的认知深入，胡晓花以及身边有余力的自闭症家长联合成立了合肥唯一一家自闭症患儿家长支援公益组织—合肥市春雨心智障碍者家长支援中心，为孤独症儿童社会融合活动，孤独症儿童入学辅助，孤独症儿童权利争取提供帮助。
“孩子能不被退学，稳稳当当地完成九年义务教育是我和身边的患儿家长最大的期望了。为了能融入，我们真的很努力”， 胡晓花说。
融入之难，最难在于难以取得谅解
然而胡晓花和星星的‘幸运’并不是绝大多数。
杨真真这么描述杨洋确诊后的生活：“经历了刚确诊时的不知所措之后，我们过着痛苦的寻医和康复干预之路，辗转了很多地方，高昂的费用让我们不堪重负。与此同时，杨洋的干预没有起效，他每个上学的机会都随着我向全班家长坦承儿子被确诊为自闭症画上句号，从这间学校到另外一间学校不停地折腾让我们狼狈不堪。”
公开孩子身份没有换来谅解，反而可能更激化矛盾。这种情况在胡晓花看来十分常见。她认为，这就导致自闭症孩子家长往往恐惧将实情告诉普通孩子家长，因为“他们害怕所有人会因为一点小事就给自己孩子贴标签，把所有问题都归结于自己的孩子”。她说，最常见的做法是提前告诉学校，但许多学校常常要求特殊孩子家长对普通孩子家长隐瞒实情，“学校不想惹麻烦，他们害怕普通孩子家长知道后，会因为一点事情不依不饶”。
而“不知所措”，继而“狼狈不堪”是自闭症患儿家长的常态。胡晓花介绍，根据合肥市春雨心智障碍者家长支援中心对接的案例，“每个开学季我们的电话都处于被打爆的状态，自闭症儿童入学真的面临重重困难，有被劝退的，有被拒收的，有被踢皮球的，家长特别无助。”
在非义务教育阶段，特殊儿童融入普通幼儿园的困难已让许多家长望而却步。据教育部统计，截至2019年，全国共有幼儿园28.12万所，在园幼儿4713.88万人，学前教育毛入园率达到83.4%，而残疾儿童入园率则不足1%。
“在我国的二三线城市，专门针对自闭症儿童的特教师资很薄弱，且愿意为自闭症儿童提供融合环境的常规学校少得可怜，即使有，能够接纳的自闭症患儿也仅为个位数，这个相对于数量庞大的患儿群体来说如同杯水车薪。” 儿童教育干预与家庭支持服务专业机构—海豚乐乐儿童发展中心创始人陈杰说，“而融合的环境对于自闭症儿童的康复之路来说极为关键，常规的教育环境和社会环境能够潜移默化地影响星宝们，他们能够由此习得与人沟通、独立生活、独立学习的技能，因此，再难也得融入。”
巨大的教育服务需求和极度稀缺的教育资源之间形成了难以调和的矛盾，刺激了被诊断为自闭症的特殊孩子试图融合普通教育体系而导致的极端案例的发生。
2018年12月，据广州公安通报，广州市南沙区一名孕妇和一名在读幼儿园的儿子在家自杀身亡，符合一氧化碳中毒特征，警方已排除他杀可能。据广东电视台报道，悲剧的导火索是其自闭症儿子被休学导致的情绪崩溃，“所在幼儿园家长群对自闭症儿子在园期间打同学行为密集投诉。虽然母亲多次道歉，并在退群后想办法坦露了孩子被确诊自闭症的情况，但仍未取得部分家长的谅解，最终……被安排休学。”
“自闭症儿童入学之难，最难还是在于难以取得谅解。自闭症儿童在融入正常教育体系之前需要进行专业干预，才能具备基本的融合条件：比如掌握基本的语言、生活、学习技能，但且不说目前特殊教育干预机构的收费让许多自闭症儿童家庭不堪重负，自闭症儿童就算经过了科学的康复治疗和融合教育，其社会功能也很难完全与普通人一致，进入普通校园之后难免遭到歧视，而同时社会公众对于自闭症的认知空白难以一蹴而就填补。只能说（问题的解决）需要更多关注，且任重道远。”陈杰说。
从0到1，帮助自闭症孩子回归主流
自闭症儿童入学难正在成为家庭和社会的 “不能承受之重”。“适龄残疾儿童、少年能适应普通学校学习生活、接受普通教育的，可就近入学。但对于自闭症儿童，由于普通特殊学校缺乏专业的特教老师或者资源教室，有时学校即使想收也不敢收”。广州市聋哑启聪特殊学校一名教师告诉健康时报的记者，目前教育体系中绝大多数的特殊教育学校只接收聋哑儿童，对自闭症儿童没有专门的教育方案。
自闭症儿童上学，特殊教育学校不接收；而普通学校的专业师资又极度缺乏，那么他们该到哪里入学？如何保障其平等接受义务教育的权利？
“借鉴发达国家的经验，对自闭症儿童的义务教育，目前我国也在探索‘随班就读’的融合教育方式，即采用循序渐进的课程，帮助孩子逐渐回归主流”，陈杰说。
在加拿大，为让特殊儿童能无障碍地在普通学校里学习、生活，学校的所有建筑物，都有畅通的残疾人通道，不能自理的学生，则由政府出资专门配备生活老师，接送他们去上课、学习。
西方国家公立小学校一般都会有专门接收自闭症孩子的班级，有专门老师和助教负责。因为所有自闭症的孩子每个人症状程度都不同，入学前会有专门的心理学家和老师进行评估。每个孩子有自己的教育计划，其中程度不好的孩子在特殊教育班级里，而经过评估程度比较好的孩子会有专门的老师陪同进入普通班级，但不是全天在普通班级学习，而是循序渐进，比如先安排每周和正常孩子一起上两次课，其他时间还在特殊教育班里。一段时间后，如果孩子上课状况良好，再增加到四次，或者更多课时。直到最终孩子能够和正常学生一起在普通班级上课为止。
“融合教育”方式在我国多地也正在兴起。2018年11月2日，广州市南沙区官网公示了特殊教育学校副校长拟聘用人员名单，此前的2017年12月12日，南沙区发布了“南沙区特殊教育学校建设项目施工总承包招标公告”。根据公告，南沙区特殊学校规模为45个培智班，可容纳360名智障、脑瘫、自闭的特殊少年儿童就读。目前未有关于该校的更多信息。
此外，根据《广州市第二期特殊教育提升计划（2018—2020年）》，深入推进义务教育融合教育将是未来三年广州特殊教育工作的亮点之一，并首次提出以普通学校为特殊教育发展主阵地，优先采用普通学校就读的方式，并对特殊教育四种安置形式（特殊教育学校、特教班、随班就读及送教上门）明确分级分类。
政府的投入是保证自闭症儿童义务教育权利得到保障的基础，与此同时，更多专业干预机构也正在积极介入融合教育进程。
据陈杰介绍，拥有一群来自北大、北师大、中科院及美国俄亥俄州立大学的硕博专业人士核心团队的海豚乐乐也正在探讨与北京一家大型私立幼儿园达成融合教育合作，探讨半天融合幼儿园，半天特教干预的融合教育模式，“普通教育体系可以提供融合的社会环境，像我们这样的专业干预机构则可以补充稀缺的专业的特教师资力量。”
陈杰说：从0到1是很艰难的过程，这对于很多自闭症患儿家庭来说是迫在眉睫的事情，需要社会各界的合力。
